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Ene 16 2015

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El calvario de Eva, una niña qom del Paraje Cabeza de Buey

Fuente: Diario NORTE

TApa NORTE

El Centro Mandela de Derechos Humanos, Estudios e Investigación Social en un crudo relato planteó el caso de una niña qom como “muestra contundente del mal funcionamiento del sistema sociosanitario en El Impenetrable chaqueño”.
El extenso documento señala que “Eva es hija de Rufino Fernández y de Carina Díaz, de la comunidad qom. Nació y, según los padres, estaría indocumentada. Tiene dos hermanos. Viven en la Legua 8, en el paraje Cabeza de Buey, a 18 kilómetros del casco urbano de Villa Río Bermejito. El nacimiento se produjo en el hospital Güemes, de Juan José Castelli, que por su complejidad de Nivel IV (internación con clínica médica, cirugía, pediatría y toco ginecología) es cabecera y de referencia regional para todo el sistema sanitario público de El Impenetrable”.
“Villa Río Bermejito es uno de los focos rojos de las endemias de tuberculosis y de Mal de Chagas en el amplio territorio conocido como El Impenetrable chaqueño, donde -además- abundan flagelos sociales como la desnutrición, la malnutrición, la anemia por falta de comida nutritiva y otras tantas enfermedades vinculadas con la pobreza extrema y la injusticia social. Las poblaciones que subsisten en esta región viven bajo las tendencias a enfermar y a morir prematuramente por causas evitables o altamente evitables”.
“Eva es sobrina de Dora y Virginia Fernández. Los ranchos de ambas familias están distanciados por no más de cien metros, o sea que comparten los mismos indicadores sociales, sanitarios y ambientales, que son sumamente negativos y que signan la salud/vida de los moradores”.
“Las Fernández son hermanas que están enfermas de tuberculosis y arrastran desnutriciones asociadas a tal enfermedad, además de otras patologías. Fueron internadas y sometidas a tratamientos contra la tuberculosis. Luego se les dio el alta hospitalaria”.

Eva en vida

Sin título“Eva es una niña qom que sufre parálisis cerebral. Se desconoce si el sistema sanitario tomó las medidas necesarias para evitar esta lesión. Cursa desnutrición. No se le brinda asistencia sanitaria integral. Desde el punto de vista epidemiológico, debemos enmarcar tal parálisis en las condiciones de extrema pobreza en que viven, en el desconocimiento de los paradigmas de la salud blanca, en la inexistente relación del sistema sanitario con la población, especialmente con las comunidades indígenas, en las contingencias que debió pasar su madre y en la idiosincrasia sociocultural de estas comunidades, de la que habitualmente destacan la diversidad cultural, que en muchos casos los gobiernos utilizan para tratar de justificar las fallas, sistémicas y estructurales, de los planes y de los programas de seguridad social y sanitarios, casi siempre para ‘culpar’ a los propios aborígenes de las enfermedades que contraen, que rechazan ser diagnosticados y tratados porque supuestamente no quieren, y que -por fin- generarían enfermedades evitables y muertes prematuras por causa evitables o altamente evitables.

La parálisis cerebral, si bien es una lesión focal y múltiple que se desarrolla en el cerebro, estrictamente no es una enfermedad sino un conjunto de síntomas”.
“Esta parálisis es calificada como un síndrome. La lesión afecta aéreas de funciones motoras en el cerebro, como las musculares, posturales y de movimientos. También produce lesiones oculares y auditivas, con o sin afectación del área cognitiva, o sea que quien enferma puede o no padecer retraso mental, extremos que deberían comprobarse en la niña qom.
La lesión de Eva es permanente y no progresiva. Fue adquirida en un cerebro en desarrollo, es decir que nació así o adquirió la parálisis cerebral al tiempo del parto. Esta parálisis varía su grado de afectación. Se puede cursar estadios ligeros a graves. Los enfermos presentan malformaciones cerebrales en la vida fetal que pueden derivar de cuadros infecciosos o por falta de oxigeno sanguíneo. Otra causa frecuente se produce en el momento del parto, cuando se genera sufrimiento fetal. También derivan de lesiones por accidentes posnatales, sin pasar por alto una posible mala praxis ya que una de las causas de la parálisis cerebral es la hipoxia (falta de oxígeno) cerebral en el momento del parto por causas, en ocasiones, provocadas o no evitadas por los médicos, cuestión que podría esclarecerse a través de la historia clínica para determinar cómo fue el parto, si Eva nació prematura, si tuvo ictericia y de haberla tenido que cifras de bilirrubina presentó y cómo fue tratada. Todas estas posibilidades y consecuencias deben ser científicamente certificadas en el caso de esta niña”.

La familia qom, desprotegida

 

“Los padres de Eva debieran gozar de plenos conocimientos y de la información suficiente para la guarda y Sin títulopreservación de la niña, en directa relación con el vínculo médico paciente. Este proceso se debería fortalecer diariamente para construir el círculo virtuoso entre el sistema socio-sanitario y la familia en cuyo seno está la niña con parálisis cerebral. El seguimiento debe ser constante. La historia clínica tiene que reflejar, paso a paso, los avances y retrocesos justamente para potenciar los aspectos positivos y superar o neutralizar los factores negativos evitables dado que siempre debe tenerse presente que son vitales la información y el conocimiento acabado sobre el niño que sufre la parálisis cerebral puesto que si bien esta patología no avanza en su grado, es permanente e irreversible, o sea que no se cura. Sin embargo, con una correcta asistencia sociosanitaria y familiar se mitiga o neutraliza las consecuencias de la enfermedad”.

“El carácter indispensable de la información y del conocimiento se profundiza para quienes integran comunidades indígenas. No debe perderse de vista que estos pueblos sobreviven mal alimentados o subalimentados, o sea que el vientre materno sufre secuelas que se trasmiten. Si sumamos alguna de las enfermedades infectocontagiosas que padecen ciertas madres, que si bien no son trasmitidas al feto, interrumpen la circulación sanguínea en la gestación desde la madre a la placenta. La circulación sanguínea que transporta el oxígeno al cerebro del feto es el factor más importante para evitar estas lesiones a nivel cerebral”.

Falta asistencia sanitaria integral

Sin títuloFinalmente reflexiona que “tomándose en cuenta que Eva padece parálisis cerebral moderada o grave, debió contar con supervisión médica permanente. Nunca debió dejársela sin supervisión puesto que puede cursar convulsiones o ahogamientos. Quienes sufren el grado de parálisis cerebral que afecta a Eva necesitan estímulos y motivaciones continuas. Se debió planificar un tratamiento integral para dotarla de estimulación sensorial, visual, auditiva, olfativa y gustativa, de manera sistémica y secuencial, para brindarle mejores resultados y mayores beneficios. También se debió iniciar a Eva en los juegos para impulsar su desarrollo motor, evitándose así que las articulaciones y músculos desarrollen más limitaciones. En cuanto a las necesidades fisiológicas básicas para la supervivencia de Eva, se debieron tratar posturas y alimentación porque es necesario que la niña adopte una postura específica en la actividad diaria para la alimentación, que debe ser óptima.En definitiva, el caso de la niña qom Eva es otra muestra contundente del mal funcionamiento del sistema socio sanitario en El Impenetrable chaqueño”.

¿Cómo se debió tratar?

El Centro Mandela también señaló que “antes del parto se debió efectuar un monitoreo fetal, para evaluar sufrimiento. Después del parto, se debieron revisar análisis de sangre, con seguimiento de la ictericia de la recién nacida, si la tuvo. Por el cuadro clínico, se debió realizar a Eva estudios complementarios (tomografía axial computada, resonancia magnética, electroencefalograma y estudios auditivos y oftalmológicos)”.
“Desde el alta hospitalaria después del parto la niña qom tendría que haber contado con la asistencia y seguimiento de un equipo interdisciplinario integrado por médicos pediatra, neurólogo, gastroenterólogo, neumonólogo, fisioterapeuta y trabajadores sociales, más aquellos especialistas que requieran las patologías asociadas, con el objetivo de establecer el vínculo institucional y médico con Eva y su familia”.
“Eva debió y debe ser tratada por un equipo interdisciplinario sanitario ampliado a lo social y educativo, con asistencia ortopédica y exámenes oculares y auditivos, como también desde el punto de vista kinesiológico y fisioterapéutico. En realidad, debió estar en un centro de fisioterapia para que la asistencia fuera integral. Eva debió gozar de una dieta alimenticia perfectamente planificada, acorde con el grado de su parálisis cerebral y lesiones acumuladas desde su nacimiento, en el que se destaca su dificultad para ingerir alimentos. Esta alimentación tiene que ser rica en proteínas, calcio, hierro, con balance de sodio y potasio, complejo vitamínicos A, B, C y D. Lamentablemente, el sistema sociosanitario se redujo a una mínima prestación, absolutamente reprochable, aunque alertados de la presencia de los periodistas de La Nación, inmediatamente después Eva fue retirada de su hogar e internada en el hospital Güemes de J. J. Castelli. O sea que el tratamiento que de por vida demanda el cuadro de salud de la niña qom fue incumplido por el sistema desde su nacimiento. Esto explica su desnutrición y el potencial agravamiento de las lesiones que podría cursar a futuro. Bajo el sistema de no seguimiento y asistencia integral de la paciente, el pronóstico es sumamente negativo, cuadro que se puede agravar por el escenario de extrema pobreza de la familia Fernández, quienes viven en base a una mono dieta hidrocarbonada, con eje en harinas, grasas, sémolas, a veces arroz y en poca ocasiones carne”.

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